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今天是我生日，31歲了，永生難忘的生日
早上和妹妹的醫生約了會面
醫生告訴我們，妹妹現在的狀態就是最好的狀況了
之後也許可以轉去地方的呼吸照護中心
在那之前，必須給妹妹作氣切，作胃管以利灌食
聽完醫生說的，我們都傻了，哭了
女兒小小的身體已經受了那麼多苦
氣切是我們絕對不忍心的決定
經過一番溝通，我和老公簽了DNR，也和醫生討論拔管的可能性及相關的法律問題
下午回診黃醫師，黃醫師很支持我們的決定
下午五點看完精神科門診，拿了抗憂鬱的藥後又跑去看女兒
看她在保溫箱裡好像睡得很沉，真不敢相信上星期的今天妹妹才剛出生
我還抱著她喝奶，等著護士教我怎麼換尿布
一星期過去，我們只能隔著保溫箱小小的門
輕輕地摸著她，給她秀秀，和她說話
到醫院同意拔管前，或妹妹情況惡化到需要行使DNR前
不知道我們還有多少時間可以這樣陪伴著她
我真的好想好想再抱著我的寶貝女兒
女兒阿，媽咪對不起妳，讓妳受苦了。
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